Querida (y odiada) EM:
Te parecerá raro que te escriba después de tantos años pero después de ver la campaña que ha puesto en marcha la Asociación Española de Esclerosis Múltiple para que tus enfermos y sus familiares te envíen cartas dándote las gracias me he decidido a escribirte. En primer lugar porque estoy seguro que mi madre nunca lo hará, entiende que es muy duro agradecer algo a alguien que te ha quitado tanto. Pero gracias a ti, los que la rodeamos hemos aprendido a ser positivos cuando ella no ha podido. Nos has obligado a un optimismo al que estoy seguro ya no vamos a renunciar, nos has impuesto que veamos siempre que las cosas se pueden superar, de una manera o de otra, y por eso te escribo esta carta. También porque quiero visibilizarte para aquellas personas que afortunadamente no te conocen. Incluso para los que convivimos con quien te padece muchas veces eres difícil de distinguir. Sin embargo, me has hecho sensible a tu existencia, y ya te reconozco en sus pérdidas de equilibrio, en su cansancio, cuando no le permites andar o incluso cuando mira alguna parte de su cuerpo puedo llegar a sentir en mi la sensación de hormigueo o entumecimiento que ella siente… y por eso te doy las gracias. Por hacer que te tenga siempre presente, aunque te disfraces bien, y no me olvide nunca poner el brazo por si ella necesita apoyo. Si esta carta sirve para que otra gente se sensibilice sobre tu existencia, y tampoco se olviden ofrecer el brazo a quien lo necesita (aunque no lo parezca), quizás habrá valido la pena escribirla.
Tú no te acordarás, y con el paso del tiempo a mi también se me hace difícil recordar cuando todavía no estabas entre nosotros. Pero tenemos que agradecerte algo, y es que le has dado mayor valor a los recuerdos, esas fotos de hace tiempo de viajes y excursiones. Ver a mi madre en lo alto de muchas montañas, de caminatas o llevándonos de viaje cuando mi hermano y yo éramos solo unos retacos, nos hace tener ganas de seguir haciéndolo por ella. Y aunque quizás ella no lo sepa, cuando nosotros vamos de viaje o subimos alguna montaña nos llevamos un poco de ella a cada lugar. Nos has dado ganas de seguir viviendo. Nos has enseñado que en las pequeñas acciones cotidianas están las verdaderas heroicidades de la vida, y cuando mi padre la sube cada semana a la montaña para que ella pueda caminar cada vez un pequeño tramo y completar un camino en muchos meses que seguramente hace 30 años hubiera hecho en una mañana, haces que vuelva a mi ese retaco que estaba convencido que sus padres, ambos, tenían superpoderes, como lo héroes, cada uno el suyo. Y por eso te doy las gracias. Por permitirme ver, a pesar de alguna que otra lágrima, la grandeza en lo sutil, lo importante entre lo banal, lo maravillosas que son las personas y como alguien puede vencer sus propias barreras, las que sean, solo con proponérselo.
Espero que gracias a estas cartas que tanta gente va a enviarte (solo en España hay 47.000 personas) desaparezca la incomprensión que sufren tus enfermos debido al desconocimiento que tiene la sociedad sobre ti, y que se consiga captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, así como el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Ojalá se pueda conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico ya que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de tus afectados y muchos de sus familiares. Ojalá que de quienes depende todo esto empiecen a preocuparse por las cosas realmente importantes.
Me despido de ti esperando no volver a conocerte a través de nadie querido. Desearía que a través de nadie. Pero si nos volvemos a encontrar, estate segura, aunque digan que eres incurable, que no nos rendiremos y que volveremos a ganarte cada día. Y lo volveremos a hacer con una sonrisa.
Hasta siempre
Javi